Она показала видео на телефоне: девочка собирает пирамидку — медленно, сосредоточенно, высунув от старания язык. Потом поднимает глаза и улыбается. «Раньше не могла сосредоточиться больше десяти секунд». За этой короткой сценой — одиннадцать лет молчания, переезды, съемные квартиры и лифт, в который девочка не могла войти от ужаса. А еще — три месяца занятий, которые изменили ситуацию.
«Благотворительность — это не жалость, — говорит Ксения. — Это выбор заботиться о тех, кто рядом. Я работала волонтером в психиатрии, видела семьи, которые остаются один на один с диагнозом ребенка и с системой, которая не всегда готова протянуть руку».
Агенезия мозолистого тела, лисэнцефалия, гидроцефалия. Врачи давали 83 шанса из 100, что мальчик не доживет до года. Его мама Елена боялась полюбить сына. Но однажды вышла из кабинета невролога другим человеком. Сегодня Андрей ходит самостоятельно, залезает на диван, осваивает лестницу. «Он борец», — говорит Елена. И в ее голосе звенит гордость.
«Я не подходила к нему даже тогда, когда он плакал. Я боялась привыкнуть, боялась полюбить», — вспоминает Елена.
«Благотворительность закрывает этот разрыв, — говорит Юлия. — Но не как подачка, а как системное звено. Прервется реабилитация — не раскроется потенциал. Шансы на самостоятельную жизнь сократятся».
«По моим исследованиям, 91,2% родителей детей-инвалидов считают государственную помощь недостаточной. 83,8% так же оценивают частную. Почти половина находится в состоянии выраженного эмоционального истощения».
Аутизм. Село в Тюменской области. Ни тьютора, ни нейропсихолога. Семья переехала в Тюмень, снимала квартиры. Для Евы даже обычный лифт был причиной ужаса — девочка садилась на пол и не двигалась. Три месяца занятий на собранные средства: и Ева начала слушать, выполнять инструкции. А потом сказала первое слово. Ребенок молчал одиннадцать лет.
«А если бы начать раньше? А если бы в системе, комплексно, регулярно?» — спрашивает Ксения. И отвечает сама: это и есть основополагающая идея команды фонда.
«Мы категорически против негативного контента, — подчеркивает Ксения. — Плачущие на камеру дети, истерики, острые состояния — это манипуляция. Мы показываем детей как детей. С их мечтами, желаниями, маленькими победами. Потому что реабилитационный потенциал есть у каждого. Разный. Но есть».
«Но дело не только в налогах, — говорит Ксения. — Ваш рубль здесь превращается в конкретный результат. Не в „помощь детям вообще“, а в шаги Андрея, в первое слово Евы. Вы видите, куда пошли деньги. И видите, что они сработали».
«Благотворительность — это партнерство. Приходите, смотрите, спрашивайте. Мы покажем отчеты, познакомим с историями, объясним, как работает система. Доверие строится не на словах, а на прозрачности».
«Раньше не могла сосредоточиться больше десяти секунд».